1형 당뇨병 2형 당뇨병 차이

1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 상당히 다른 병이다. 그럼에도 두 병이 당뇨병이라는 명칭을 공유하기 때문에 1형 당뇨병이 2형 당뇨병의 그늘에 가려져 생기는 사회적인 편견과 문제들이 있다. 그래서 췌도부전이라는 새로운 병명이 학계에서 제안되고 있으며 점차 이 용어가 실 사용되는 추세다.

주변에 1형 당뇨병이라고 알려도 사람들이 떠올리는 병은 2형 당뇨병이기 때문에 병을 과소평가 당하는 면이 크다. 당연하지만 인슐린이 분비는 되는데 저항성이 있는 것과 인슐린 자체가 안나오는 것은 엄청난 차이이며 1형 당뇨병 환자를 주변에 흔히 있는 2형 당뇨병 환자처럼 생각하면 큰일난다. 디시인사이드의 인슐린 갤러리에서는 아예 관리에서 1형을 논외로 치거나 1형을 같은 질병으로 취급하는 게 거의 암묵적 금기시 되는 상황일 정도다. 병의 심각성이 확연히 다르다. 

1. 관련통계와 연구

총 당뇨병 환자 중 한국에서는 2.3%, 서양에서는 약 10% 정도를 차지한다. 한국에서는 10만명당 1.36명꼴로 발생하고 있다. 보건복지부에서 집계한 '등록된' 1형 당뇨병 환자는 약 4만4천 명이고, 실제 추정치는 5만7천 명이다. 

 

희귀질환관리법에 따르면 유병인구가 2만 명을 초과하면 희귀질환으로 인정하지 않지만 그건 법적인 기준이고, 인구의 0.1%로 엄연히 희귀질환이 맞다. 

 

당뇨병이라는 큰 병의 그늘에 가려 희귀질환 취급을 받지 못하고 있는 확실히 인지도가 낮은 질병이다. 희귀질환 지정은 물론 중증난치질환 산정특례 조차도 적용되지 않고 있다.

세계 지역별로 발생률을 보면 북유럽에서는 10만 명당 30~60명꼴로 발생하고, 그중 핀란드에서 가장 발병률이 높게 보고되며, 그 중에서도 소수민족인 사미족에게 유독 많이 발병한다. 미국에서는 연간 18,000명이 진단을 받는다. 호주에서의 발생률은 10만 명당 10~13명꼴이며 애보리진(원주민)에서는 발병률이 더 낮다고 한다.

암은 33%가 걸렸다는 말이 나올 정도로 흔한 질병이 되었고, 흡연자의 경우 (성인 남성 기준으로) 40% 초반대이기 때문에 치료에 힘쓰고 있다. 탈모는 국민의 20%가 앓고 있는 병이다. 반면 1형 당뇨는 고작 1,300명중에 1명꼴이므로 치료제 연구에서 배척되기 쉽다.

청소년기의 과체중과 비만이 1형 당뇨병 위험을 높일 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 코로나19와 관련해서 소아가 걸리면 확률이 높아진다는 연구결과가 나왔다.

2. 차별과 편견

2.1. 부실한 복지지원

그동안 환자단체에서 지속적인 개선을 요구했으나 1형 당뇨 환자들은 병의 중증도에도 불구하고 국가로부터 거의 방치되다시피 하며 소외받아왔다. 결국 2024년 1월 9일에 충남 태안에서 비극적인 사건이 발생하고서야 사회적 관심이 증가하며 아래와 같이 그동안 제기되어온 문제들을 보건복지 당국에서 챙기기 시작했다.

• 장애등급 신청 불가 : 신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받는 자를 장애인이라고 한다. 앞서 내용을 보았듯이 1형 당뇨병은 평생 지속적인 혈당 관리를 해야 합병증 없이 생존할 수 있고, 고강도 운동이나 육체노동시 저혈당 위험이 노출되는 등 일상생활 및 직업선택 등에 있어 상당한 제약이 있으므로 분명 장애인의 법적 정의에 부합한다. 다시 말해 1형 당뇨병은 췌장 장애이다. 그럼에도 불구하고 현재 장애등급 판정 기준(보건복지부고시 제2013-174호)에 따르면 내장기관에 의한 장애 분류로 신장, 심장, 간, 호흡기, 장루/요루, 뇌전증이 있고 각 항목마다 세부판정기준이 다 있지만 췌장에 관해서는 아예 내용 자체가 없어 신청 및 심사 자체가 불가하다. 따라서 환자 단체가 적극적으로 10년 묵은 이 법 개정을 요구해야겠으나, 현재는 환자 당사자들 사이에서도 과연 장애등급 지정이 유리하냐 아니냐로 논란이 되고 있다. 장애인 등급을 받게 되면 안 그래도 취업이나 여러 가지 사회활동에 불이익이 생기고 편견과 차별이 심화될 수 있다는 의견과, 장애인이 '등록제'이기 때문에 본인이 원하면 장애등급 신청을 하지만 않으면 그런 불이익을 걱정할 이유가 없고 오히려 장애인 특채나 관련 복지혜택을 받는 것이 낫다는 의견이 부딪히고 있다.
• 환자 및 의료진에 대한 교육 부재로 양질의 치료로부터의 소외 : 초기 진단받은 환자들의 경우 1형 당뇨에 대한 경험이 부족한 의사를 만나면 최신의 효과적인 치료관리법을 배우지 못하고 4회요법 같은 구식의 맞지 않는 방법으로 어렵게 생활하게 된다. 또한 환자의 교육 수준과 경제 상태에 따라 치료와 관리 수준에서 큰 차이를 보인다. 혈당의 조절에 대해서 환자 스스로가 의사급의 내분비과 의학 지식을 이해하고 장비 사용법을 체득하고 이를 일상 생활에 스스로 적용하고 생활해야 하기 때문이다. 이 모든게 환자의 자율에 맏겨진 채 방치되고 있다.
• 부실한 의료기 관리로 인한 저조한 보급율 : 연속혈당측정기 보급율이 전체 1형 당뇨 유병자의 10%대로 아직 낮다. 인슐린펌프는 0.4%로 바닥을 긴다. 장비의 원내처방을 통해 환자가 사용법을 충분히 교육받아야 하지만, 현재 대부분의 의사들은 환자에게 장비사용을 추천해주기는커녕 낮은 치료 및 교육수가 때문에 기피하는 상황이며, 심지어 장비의 존재 자체를 모르는 의사도 있다. 특히 인슐린펌프는 오작동 및 오조작시 저혈당의 위험이 있는 만큼 4등급의 고위험 장비로 분류되어 있는데도 환자가 알아서 골라 구입하고 알아서 사용법을 배워서 부착하고 써야하는 식으로 무책임하게 방치되고 있다. 또한 고가 의료장비 렌탈제도를 운영하면 환자의 부담을 줄일 수 있으나 인슐린펌프는 제외되어 있다.
• 낮은 수가로 인한 환자 기피 문제 : 혈당관리와 의료기기 사용에 관해서 의사가 환자에게 교육을 해주고, 의료기기 사용에 따른 데이터를 분석하여 필요시 치료지침을 변경하는 등의 의료행위가 필요한데 이것에 대한 건강보험공단에서 책정한 의료행위수가가 회당 17500원이다. 타 질환의 외래환자보다 진료 소요시간은 수십 분이 소요될 만큼 긴데 수가는 싸다. 이건 환자가 의사의 소득을 걱정해 주는 게 아니라 이로 인해 환자를 보는 걸 꺼리거나 대형병원에서 내분비내과 전문의들을 돈이 안 된다는 이유로 불이익을 주거나 심지어는 내쫓기 때문에 문제이다. 실제 상당수의 지방 상급병원에서 내분비내과 전문의들이 그만두면서 환자들이 의사를 찾아 먼 거리를 헤메고 다니거나 수도권으로 원정진료를 가는 형편이고, 위의 태안의 가족도 서울까지 진료를 다녔다.
• 요양비 청구의 어려움 : 다른 약이나 의료기는 그냥 자부담 비용만 내고 구입하면 되는데, 유독 1,2형 당뇨병의 공통적으로 필요한 소모품인 간이혈당측정기용 스트립, 채혈침과 인슐린주사용 주사기, 펜니들(펜타입 인슐린주사제용), 1형 당뇨 환자의 연속혈당측정기, 그리고 인슐린펌프까지 모든 치료에 드는 장비와 소모품의 비용을 우선 개인이 자비로 구입한 다음 요양비 청구서를 작성하여 건강보험공단에 제출하여 환급을 받아야 한다. 이건 명백한 절차적 차별이다. 그리고 아무리 환급을 해준다고 하지만 당장 그 큰 목돈이 없는 취약계층은 소모품과 장비의 구입이 힘들다. 또한 이것을 90일 단위로 처방전을 발급받고 공단에 청구를 해야 하기 때문에 서류를 쓰고 제출하는 절차의 복잡성과 번거로움도 문제지만 날짜를 초과하면 그만큼의 혜택을 놓치게 된다. 또한 쓰다가 발생하는 불량품이나 손실분은 환자가 100%자비로 사야 한다. 그래서 아래와 같이 중증난치성질환 산정특례제도에 포함시켜주며 요양급여로 전환해줄 것을 요구하고 있다.
• 중증난치성질환 산정특례제도에서 제외 : 치료법은 있으나 완치가 어렵고, 치료를 중단할 시 사망할 수 있는 중증질환을 앓으며 오랜 유병기간 동안 많은 치료비(기준 본인부담금 연간 100만원 이상)가 들어 생계곤란 등에 빠질 우려가 있는 취약환자들의 의료비부담을 줄이기 위해 '중증 난치성 질환 산정특례제도(보건복지부 고시 제2022-136호)'가 시행되고 있다. 그런데 1형 당뇨는 보건복지부에서 중증도는 인정되나 치료비 부분에서 외래 및 입원 진료비만 인정할 뿐 연속혈당측정기 등 필수 의료기 사용에 대한 요양비를 인정하지 않아 이 제도에서 소외되어 있다. 그렇지만 현실은 진료비만 해도 100만 원 넘는 환자도 상당히 많고, 연속혈당측정기를 사용하는 대부분의 환자들이 평균 300만 원 이상을 지출하고, 인슐린펌프 사용 혹은 다른 합병증에 의한 치료비를 더할 시 많으면 1000만 원까지 부담하고 있는 실정이다. 연속혈당측정기가 필수적인 장비임에도 불구하고 당국의 법 제도에 대한 좁은 해석으로 인해 환자가 당연히 누려야 할 제도에서 소외되는 것은 개선이 필요한데 당국은 환자들의 의료비 부담 실태파악조차 안 하고 있고 환자들이 직접 본인들 의료비 내역을 모아서 건의하고 있는 실정이다.
• 영유아 보육에 있어서의 부모의 경력 단절 : 그나마 영유아보육 시행규칙 개정으로 1형 당뇨 어린이들이 국공립 유치원에 우선 배정(가산점 100점)을 받을 수 있게 되었고, 보건교사나 유치원 상주 간호사가 인슐린 투여를 '보조해줄 수 있다'는 법적인 근거(32조 5항)는 만들게 되었지만, 이 '보조'한다는 문구가 모호하여 실제 교육현장에서는 의료법 27조 1항(의료인 이외 사람의 의료행위 금지) 위반의 소지가 있다는 이유로 보건교사 및 상주 간호사가 투여를 거부할 시 이를 요구하기가 현실적으로 힘들다. 법대로 따지고 들면 의료인이 아닌 보호자의 인슐린 투여도 불법이겠지만, 현실적으로 보호자의 주사까지 막으면 죽으라는 소리니 당국에서도 어쩌지 못한다. 게다가 만약 보육원의 아이들이 1형 당뇨에 걸리게 되면 법대로라면 그 누구도 주사를 놔줄 수 없다. 그러니 인슐린에 한해서는 예외조항을 두자는 주장이 제기된다. 현재는 투철한 교육적 사명감으로 불이익을 감수하고 아이의 주사를 도와주는 참교육자들도 현장에 많이 계시지만, 그렇지 않은 경우 아직도 자가주사가 힘든 영유아 및 초등학교 저학년 환자의 부모들은 둘 중 한 명이 직장을 그만두고 유치원이나 학교 근처에서 대기하면서 지내는 형편이다.

2.2. 교육현장 및 사회생활에서의 문제

매 끼니마다 적정량의 인슐린을 복부에 주사해 주어야 하는데, 이 때문에 미취학 아동의 어린이집 생활이 매우 힘들다. 어린이집 보육교사들은 간호사나 간호조무사가 아니기 때문에 중 주사를 놔줄 수 있는 인력은 당연히 없고, 주사는 커녕 혈당체크조차 거절하는 어린이집이 절대 다수이다. 설령 주사를 놓는다고 해도 과다투여로 인한 저혈당의 위험도 크다.

 

의료인이 아닌 보육교사들이 저혈당을 제대로 체크할 수 있을 리가 없는데, 문제가 생길 경우 어린이집이 책임을 몽땅 뒤집어쓰게 된다. 다행히 2016년 1월, 1형 당뇨병 환아는 간호사가 상주하는 어린이집에 우선 입학시키는 법안이 통과되었지만, 이런 어린이집도 규모가 어느 정도 큰 국공립유치원 정도로 제한적이며 그 간호사 역시 의료법 때문에 주사를 놔줄 수 없다.

 

한 1형 당뇨병 커뮤니티 회원에 따르면 "유치원 원장에게 당뇨 발병과 주사 사실을 밝히자 난색을 표하며 주사는 다른 원생들 못보는 곳에서 맞게 해달라고 말해서 그 어린이는 주사를 유치원 복도에서 쓸쓸히 맞았다"는 경험담도 있다.

초등학생이 되어 자가주사가 가능해진다 해도 이번에는 비환아 동급생들이 문제다. 아직 철이 없고 정신적으로 발달하지 못한 나이인지라 질병을 제대로 이해하지 못하고 남을 배려하는 방법을 잘 몰라서, 환아가 주변 아이들에게 집단따돌림을 당하거나 상처받을 일 잡히지 않는 혈당 때문에 건강과 자신감을 잃고, 마음껏 뛰어놀 수 없다보니 또래들로부터 멀어져 간다. 자신의 질병을 전혀 이해하지 못하는 친구들로 인해, 대부분 보건실에서 주사하지만 여의치 않을 때는 불결한 화장실 구석에 숨어서 주사하는 가슴 아픈 현실을 마주하게 된다. 보건실에 커튼이 있은 경우 커튼 안에서 맞을 수 있겠지만 사람이 많으면 안 된다. 그래서 남들 다 급식 먹으러 내려간 다음에 혼자 교실에 남아서 맞고 가는 경우도 있다. 하지만 맞고나서 10분 이내에 무언가를 먹어야 하는데 학생이 많은 학교에서는 급식줄이 길기 때문에 힘들다. 소아의 정서에 절대 좋은 일은 아니다. 이걸 자학개그로 사용하는 사람은 멘탈이 이상하게 튼튼한 경우고 보통은 엄청난 모욕이고 상처다. 아토피 환자에게 우리가 보는 앞에서 '긁적여봐.' 라고 시키는 것보다 더 심한 것이다. 인슐린 주사 맞을 때 옆에 사람이 많은 것을 싫어하는 것도 그 때문이다. 간혹 팔이나 배에 붙어있는 CGM이나 인슐린펌프를 보고 '사이보그 같다'는 식의 거부감을 표하는 말을 듣고 장비 사용을 거부하는 환아도 있다.

점심시간 후 5교시는 관리에 쏟아야 한다. 그리고 5교시에 운동이 과다했다면 또 6교시에 보건실에 가야 한다. 아침은 당연히 다른 급우들보다 1시간은 일찍 일어나 운동시간을 확보해야 하고 야자시간 역시 관리에 할애해야 한다. 때문에 야자 면제인 경우가 많지만 이걸 부러워하면 안 된다. 

 

또한 식사에도 애로사항이 생기는데 급식은 당뇨환자 1명(여러 명이더라도 전체에 비하면 소수)을 위하여 맞춰 나오지 않는다. 심지어 집안 사정이 도시락을 쌀 형편이 안 된다면, 고혈당에 빠질 위험이 있다는 걸 뻔히 알면서도 그걸 먹어야 한다는 것이다. 즉 이런 경우가 부지기수가 된다는 뜻이다.

 
사회에 나가서는 더 잔혹하다. 누가 돈을 대신 벌어주는 것도 아니며 의료비 지원 외의 복지는 없기 때문에 또 몸을 망쳐가며 사회생활을 해나가야 한다. 질병을 밝히면 알게 모르게 불이익이 오고 그렇다고 밝히지 않으면 회식이나 식사 문제 등에 애로사항이 꽃피는 진퇴양난이다.

 

그리고 취업 불이익 또한 타 질병과 마찬가지로 많다. 1형 당뇨병 커뮤니티에는 아예 취업 불이익 경험담을 올리는 게시판이 따로 존재할 정도이다. 게다가 상술되었듯이 학창시절에 공부보다는 몸 관리에 더 신경써야 하기 때문에 학업 경쟁력도 떨어진다. 즉 낮은 성적과 저학력으로 이어질 확률이 높으며, 이는 당뇨환자의 양질의 취업을 더더욱 힘들게 만든다.

2.3. 병명에서 오는 오해

“아이가 아프고 난 후 ‘아픈 건 괜찮아졌니?’라는 말이 정말 듣기 싫어요. 몇 번을 설명해도 제2형 당뇨병과 다르다는 걸 이해를 못 하시더라고요. 당뇨병이라고 하니 약 먹으면 낫는 줄 알고, 계속 얘기를 해도 잘 모르니 가끔은 너무 무관심한 거 아니냐는 생각도 들어요. 제가 굉장히 긍정적인 사람이었는데, 자꾸 부정적인 생각이 많아집니다.”
“얼마 전에 친한 엄마가 ‘아이가 뚱뚱하지도 않은데…’ 이런 말을 해 상처를 받기도 했다”
”아직도 1형 당뇨와 2형 당뇨를 동일한 당뇨병으로 생각하는 사람이 많고 1형당뇨를 아는 사람도 많지 않다 “

1형 당뇨병과 2형 당뇨병은 상당히 다른 병이다. 그럼에도 두 병이 당뇨병이라는 명칭을 공유하기 때문에 1형 당뇨병이 2형 당뇨병의 그늘에 가려져 생기는 사회적인 편견과 문제들이 있다. 그래서 췌도부전이라는 새로운 병명이 학계에서 제안되고 있으며 점차 이 용어가 실 사용되는 추세다.

주변에 1형 당뇨병이라고 알려도 사람들이 떠올리는 병은 2형 당뇨병이기 때문에 병을 과소평가 당하는 면이 크다. 당연하지만 인슐린이 분비는 되는데 저항성이 있는 것과 인슐린 자체가 안나오는 것은 엄청난 차이이며 1형 당뇨병 환자를 주변에 흔히 있는 2형 당뇨병 환자처럼 생각하면 큰일난다. 디시인사이드의 인슐린 갤러리에서는 아예 관리에서 1형을 논외로 치거나 1형을 같은 질병으로 취급하는 게 거의 암묵적 금기시 되는 상황일 정도다. 병의 심각성이 확연히 다르다.

2.3.1. 2형 당뇨병에서의 대체치료법을 권하는 오류

2형 당뇨병 환자가 가끔씩 단 음식을 먹고도 약과 운동으로 혈당 조절을 할 수 있는 것과 달리 1형 당뇨병 환자들은 초속효성 인슐린 주사를 하기 때문에 섭취 당량을 정확히 계산해야 하므로 이런 행동은 금기사항이다. 1형 당뇨병 환자들은 인슐린 즉시 투여로 당을 바로 소모시켜 버리기 때문에 필요 이상의 운동이 100%에 가까운 확률로 저혈당을 불러오므로 운동조차 맘대로 할 수 없다.

 

더 큰 문제는 1형 당뇨병의 관리법을 제대로 숙지 못한 환자나 환자의 보호자들이 2형 환자들의 말을 곧이곧대로 믿어버릴 때다. 특히 여주즙을 마시고 인슐린 주사를 끊었다더라 하는 2형 당뇨병 환자의 경험담을 믿고 시도했다가 여지없이 응급실로 실려오는 경우가 많다.

 

애초에 관리 정도에 따라 다르지만 1형 당뇨병은 2형 당뇨병보다 훨씬 더 심각한 고혈당이 오는데다가 1형 당뇨병에는 인슐린 투약을 제외한 어떤 대증치료법도 효과가 없다.

 

방법은 오직 인슐린 외부주사뿐. 2형 당뇨병의 경우 TV프로에서 탄수화물과 지방 섭취를 줄이고 운동만 열심히 하면 관리가 된다고 하기 때문에 1형 당뇨병도 탄수화물을 줄인 식단만으로 관리될 거라는 편견을 가진 사람들이 있는데 상술했듯이 인슐린 주사가 없는 1형 당뇨병환자에게 탄수화물은 독극물이다.

 

인슐린 주사 자체가, 원래대로라면 그냥 사망했을 사람을 시한부로 살리는 행위라고 볼 수 있다. 투여한 인슐린이 떨어지면 다시 인슐린을 투여해주어야 하며 괜히 이 환자들이 하루에 4번씩 주사를 맞는 게 아니다. 애초에 이름만 공유할 뿐 발병 원인부터가 아예 다른 질병이다.

반대로 1형 당뇨병 환자가 고기나 단 음식 등을 먹으면 못 먹게 말리는 사람들이 있는데 1.5형 당뇨병 문서에도 나와 있지만 당뇨병 환자가 단백질 섭취를 안 하는 것은 자살행위이다. 이건 비단 1.5형 당뇨병 문서만 볼 게 아니라 PKU 문서에도 서술되어 있는 점인데 극단적인 식이요법이 행해지는 환자의 경우 영양 불균형으로 인한 부작용은 가장 경계해야 할 점이다.

 

모든 당뇨병을 성인병으로만 인식하고 있어 육식이 안 좋다는 편견이 산재했기 때문이다. 실제로 소아들이 발병하기 때문에 멋모르고 '고기는 당뇨에 안 좋으니 채식 위주로 먹여야지' 하고 완벽 채식 식단을 짰다가 결국 끙끙 앓는 자녀 붙잡고 울고불고 난리치며 병원 달려오는 부모들이 많다. 밥 같은 것도 살 많이 쪄서 당뇨가 심해질 거라고  양을 줄여서 먹이곤 하는데 좋은 방법이긴 하지만 위험한 사태가 올 것을 전혀 고려하지 않는 방법이다.  

 

의사가 처방해준 투여량은 정상적인 식이가 행해진다는 가정 하에 주는건데 "살 찌면 안 되니까 밥량을 줄여야지"하고 섭취량을 줄였다가는 자신의 자녀가 저혈당 쇼크로 거품 무는 꼴을 감상하기 딱 좋다. 역시 2형 당뇨병에서 비롯된 편견에서 발생하는 사태이다. 정 탄수화물 섭취량을 줄이려거든 그에 알맞게 인슐린 투여량도 줄여주어야 하며 이 정량이 어느 정도인지 맞추는 것은 예사로운 일이 아니다.

 

하지만 해내기만 하면 몸에 도움이 될 것은 자명한 일이다. 실제로 연식이 쌓이기 시작하면 의사가 투여량을 처방해주는 게 아니라 되려 몇 단위를 조절해 맞고 있는지를 되묻기 시작한다. 환자 스스로가 또는 보호자가 그때그때 상황에 따라 투여량을 조절하는 법을 익혀야 한다. 의사가 따라다니면서 일일이 투여량을 조절해 줄 수는 없는 일이다.

또, 당뇨 환자라고 단 음식을 아예 섭취하지 못하는 것이 아니다. 애초에 인슐린 투여 이유 자체가 체내로 들어오는 당이 인슐린이 없어 영양분으로 저장되지 못하고 합병증을 야기하고 빠져나가는 것을 방지하기 위함이다. 인슐린을 투여했는데 단 걸 못 먹게 하면 저혈당 쇼크가 발생한다. 

밑에서 다시 언급하겠지만 일반 당뇨병은 병의 진행이 심각해 정기적으로 반드시 인슐린을 투여해야 하는 게 아니면 4급 공익판정이지만 1형 당뇨병은 바로 5급 떼 준다. 두 말 안 한다. 1형 당뇨병이 판정된 즉시 중앙신검장 갈 것도 없고 바로 우편으로 5급 통지서 날라온다. 4급일지 5급일지 논란의 여지조차 없다.

 

물론 신체검사장을 안 가도 되는 것은 아니고 당연히 병사용진단서 떼다가 최소 한 번은 가야하긴 한다. 특발성 1형 당뇨병의 경우 의사의 재량에 따라 2형으로 분류되는 시절이 있기에 몇 번의 재검을 통할 수 있지만 자가면역성 1형 당뇨병이라면 짤없이 5급이다. 특히 어르신들은 주로 당뇨 환자로 살아온 연식이 길기 때문에 가르치려 드는 경우가 많은데 절대 따르면 안 된다.

아니, 진절머리 치는 것도 1형 당뇨병에 통달한 다년차 환자들이나 그렇지 멋모르는 초보 환자들이 솔깃해서 따랐다가는 사람 생명과 직결되는 위험한 결과가 초래될 수 있다. 심지어 초속효성 주사로 인해 저혈당이 와서 밥을 급하게 먹고 있는데 밥을 평소에 급하게 먹어서 당뇨에 걸린 것이라며 못 먹게 하려는 어르신들이 있다. 

 

초속효성 인슐린 즉시투여로 인한 저혈당이다!! 수 분내로 환자가 뇌사상태에 빠질 수 있는 증세다. 제발 모르는 병에 잘못된 지식을 얹지 말라는 건 다 이유가 있다. 만약 이 환자 본인이 초보자거나 환아의 보호자가 초보자라서 이 말을 곧이곧대로 믿고 섭취를 중단한다면 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다.

 

그 어르신들이 아무리 당뇨 다년차라고 자길 믿으라고 해도 믿지 말자. 과장 조금 보태서 그 분들이 10년에 걸쳐 망쳐놓은 몸을 몇 개월, 아니 이것도 만성 합병증만 해당하는 말이고 급성 합병증은 몇 일 단위로 따라잡을 수 있는 수준의 혈당수치를 보이는 게 1형 당뇨병이다. 당뇨병성 케톤산 혼수는 인슐린 주사가 없으면 몇 일 만에도 찾아올 수 있다. 한 끼에 혈당수치 600을 넘길 수 있는 사람들이다!

 
이번 기회에 주사를 끊고 약으로 바꿔보라거나 하는 사람들이 있는데 이 병의 다른 이름은 인슐린 의존성 당뇨병이다. 사실 의료인들도 골치 앓는 점인데 계속 주사를 끊겠다고 떼쓰는 어르신들이나 부모들이 많아서 설득에 애를 먹는다고 한다. 병원을 바꾸겠다며 반 협박까지 동원하는데, 그렇게 박박 우겨서 주사를 끊으면 혈당관리가 전혀 안 되기 때문에 1주일도 안 돼서 중증의 합병증을 얻은 채 상태가 위중해져 응급실로 실려오며, 치료를 받아봤자 이미 장기를 비롯한 신체기관이 돌이킬 수 없는 손상을 입어 기대수명이 원래의 3분의 1 이하로 곤두박질친 뒤이다. 그제서야 왜 말리지 않았냐며 화를 내거나, 바지가랑이 붙잡고 울어도 이미 늦었다. 2형 당뇨는 약으로 관리할 수 있겠지만 1형 당뇨는 2형 당뇨와는 엄연히 다른 질병이라는 걸 명심하자! 병원의사의 판단을 따르자!

또, 혈당수치를 낮추기 위해서라며 운동을 몇 시간이고 빡세게 하라거나 하기도 하는데 이러면 죽을 수도 있다.  애초에 1형 당뇨병은 발병 순간부터 죽는 날까지 주사를 끊임없이 달고 살아야 하며, 2형 당뇨인의 경우 병원에서 주사를 끊도록 하는 것이 1차적인 목표이기 때문에, 상대가 1형 당뇨병은 그게 안 된다고 해도 '같은 당뇨 아니냐'라고 우기며 주사를 끊으라는 것이다.

 

운동이 당뇨에는 정말 좋지만 인슐린을 투여하고 아니 경구용 약제라고 해도 과한 운동은 금물이다. 이건 당뇨인 특히 인슐린 주사를 맞는 환자들의 다이어트에도 악영향을 미치는 게 저혈당은 자주 오고 따라서 뭔가 계속 먹게 되는데 그에 따른 운동이 제약되어 있는 것이다.

 

운동과 섭취가 제한된 이상 다이어트라는 게 얼마나 힘들지는 상상에 맡기겠다. 일반인들도 다이어트하면 문서에 나와있듯이 치를 떠는데 심지어 맘대로 먹지도 못하고 맘대로 굶지도 못하고 맘대로 운동하지도 못하는 이 환자들의 다이어트 난이도는 연예인들과 비교하면 같거나 상상 초월이다. 

 

그럼에도 무지한 사람들은 간혹 주사를 끊거나 주사량을 줄여 일부러 고혈당상태를 만들어 살을 빼는 환자들(특히 여성환자들)이 많은데 살이 쪄 있으면 살 때문에 당뇨병에 걸린 것이라 하니 환자들 입장에선 미치고 환장할 노릇이다. 혹시 본인의 부모님이나 자신의 친구나 지인이 이 병을 앓고 있다면 측은하게 여기고 극복할 수 있도록 잘 돌봐주도록 하자.

수많은 치료법을 들이미는 개중에는 안전한 예방접종을 위한 모임급의 치료법을 환자의 부모님에게 추천해 소아 환자 부모님의 경우 그걸 믿고 실행해버리는 등 인지도가 없어 틀린 치료법을 권유받는 경우가 많다. 아니 애초에 저 정도 치료법이면 2형이건 1형이건 큰일난다.

 

융통성이 있으신 분들은 치료법이 다른 당뇨임을 설명하면 보통 그만두지만 안 그러신 분들은, 특히 자주 접할 사람이라면 자신이 이렇게 해서 나았다면서 2형 당뇨병에서나 통할 법한 치료법을 계속 권유하는 경우가 있다. 절대 2형 당뇨병의 치료법을 따르지 말자.

 

병의 심각함을 떠나서 괜히 1형, 2형 해서 분류해둔 게 아니다. 민간요법도 지양하는 것이 낫다. 당뇨를 향한 대부분의 민간요법들은 2형 당뇨병을 기준으로 한다. 물론 그걸 한다고 악영향은 없지만, 굳이 돈 들여 그걸 하느니 당뇨 관련 용품을 사는 게 조금이라도 더 바람직하다. 

 
어쨌든 아직 인지도가 낮아 많이 어려운 병이다. 이건 징병검사에서 같은 급수를 받는 뇌종양이나 크론병, 혈소판감소증, 모야모야병 등을 일반인이 접했을 때와 1형 당뇨병을 접했을 때의 일반인들의 반응 차이에서 알 수 있다. 전자는 대부분 심각하게 생각하지만 후자는 먼저 "우리 아빠도 당뇨인데..."부터 시작한다.

 

심지어 동일 급수의 질병들을 보며 "넌 그래도 저렇게 심한 병은 아니니까 힘내라" 들의 말을 듣는 경우도 있는데 수없이 이 문서에 서술되었듯 2형 당뇨병과의 차이를 모르기 때문에 나오는 말들이다. 생각해보자, 어떻게든 현역으로 꾸역꾸역 집어넣을 생각만 하는 병무청이 2형 당뇨병은 사회복무요원인데 왜 1형 당뇨병은 민방위로 분류하는지 말이다.

 

이미 의사들이 1형 당뇨병 환자는 사회복무요원 업무도 수행하기에 어려움이 있다고 판단한 것이다. 4급이야 대체로 일상생활에 큰 지장은 없으나 군사훈련 등을 하기에 어려움이 따르는 수준이면 주는 등급이지만 5급은 일상생활조차 지장이 큰 사람들에게 준다.

 

같은 당뇨병 딱지를 달고 있어도 이렇게 큰 차이가 있는데 2형 당뇨병의 환자 머릿수와 인지도가 압도적으로 높아 생기는 불상사가 많다는 것이며 주변에 당뇨인이 있고 그들을 돕고 싶다면 꼭 어떤 타입의 당뇨병인지 확인하도록 하자. 사실 1형 당뇨병이라고 확언을 해줘도 무시하고 비만 운운 하는 사람들이야 널렸다. 그래서 환자들 중에는 아예 IDDM이라고 영문 의학명을 대버리는 경우가 있다. 모르는 병명이 나오면 아는 체를 못 하기 때문이다. 결국 이러한 편견에 대한 뉴스가 보도되었다.

 

심지어 저혈당이 와서 급하게 젤리를 먹어야 하는데 이를 못 먹게 방해하는 바람에 학교폭력으로 이어진 사건도 있다. 이 문단에서 수없이 계속 언급하는 점이지만 초속효성 인슐린 투여로 인한 저혈당은 빠르면 5분 안에도 사람을 뇌사 상태에 빠트릴 수 있는 급성증상이다.

 

아무리 중학생이라 몰랐다고 한들 환자가 정말 큰일이 날 수도 있는 상황이다. 이 와중에도 1형 당뇨병을 소아 당뇨라고 서술해놓은 점은 정말 가관이다. 밑의 '소아 당뇨병?' 문단을 읽어보고 오자. 소아 당뇨병이라는 표현은 잘못된 것임을 아무리 설파하려 해도 제발 인식을 개선해달라고 호소하는 이런 기사에서조차 계속 소아 당뇨라는 단어가 사용되고 있으니,(그래놓고 2형 당뇨라는 말은 그대로 썼다.) 1형 당뇨는 병 자체로도 힘들지만 이렇게 많은 편견과도 싸워야 하는 외로운 질병이다.

물론 저런 편견 때문에 고통받고 스트레스 받는 것도 문제이지만 더더욱 심각한 것은 저런 편견들을 거를 지식이 아직 부족한 환자층에게 있어서는 아주 위험할 수 있다는 것. 어디서 자꾸 2형 당뇨병에 효과 좋다는 음식, 식습관, 한방음식 치료법 주워듣고 해보다가 쓰러져 실려오는 1형 당뇨병 환자가 괜히 많은 게 아니다.

 

게다가 이 병의 경우 대다수가 소아이다. 나이가 너무 어려 아직 자기 앞가림을 제대로 챙길 수 없는 연령대의 어린이들은 보호자의 지도와 보호가 절실한데 그 보호자 역시 당뇨병에 대해 편견이 산재한 경우가 많기 때문에 뭐가 좋다더라 하는 사탕발림에 여지없이 넘어간다. 아이들의 건강과 생명이 걸린 문제이니 만큼 1형 당뇨병을 가시화하려는 사회적 움직임이 절실한 상황이다. 다른 종류의 당뇨병으로는 2형 당뇨병과 1.5형 당뇨병이 있다.

2.3.2. 소아당뇨병

결론부터 말하자면 소아당뇨병은 틀린 말임과 동시에 환자들 중 성인 환자들을 거의 없는 사람 취급해버리는 용어이다.

성인이니까 소아보다 잘 버틸 수 있지 않을까? 하겠지만 전혀 아니다. 어릴 때 걸려 오래 투병하다보니 성인이 된 시점에는 더욱 증세가 악화되어 합병증과 투병한다! 어린 환아가 독한 약에 더 잘 견뎌내는 백혈병의 사례만 봐도 어린이가 질병에 더 취약하다는 생각은 편견임을 알 수 있다. 물론 대부분의 질병에선 어린이가 고위험군에 속하지만, 안 그런 병도 있다는 것이다.

본 항목에도 상술되어 있고 당장 위의 링크에도 설명되어 있지만 사실 소아당뇨병은 의학적으로 없는 용어이며 민간에서 소아 환자들을 상대로 쓰는 용어다. 1형 당뇨병과의 동의어로 그냥 써버리는 경우가 많지만 1형 당뇨병이 상당수 소아에 발병할 뿐이다. 이건 소아에 발병한 2형 당뇨병 환자들이 오히려 일상에서 역으로 1형 당뇨병 환자로 오해받는 경우를 낳기로 하며 반대로 소아시기에 발병하지 않은 성인 환자들을 2형 당뇨병으로 오해하게 만드는 단어이기도 하다.

애초에 당뇨병의 최대 편견은 연령대 때문에 나온다. 복지부에 따르면 지난해 6월 말 기준 1형 당뇨 환자 3만 6248명 중 19세 미만은 10%인 3013명에 불과하고 90%인 2만 7365명이 19세 이상 성인이다. 오히려 성인 환자가 더 많다. 그 환자 본인들 중에서도 일부는 스스로가 소아당뇨라고 잘못 부르며 편견을 재생산하는 것은 상당히 비판받을 문제다.

 

대부분 보여지는 환자가 소아이고 성인 1형 당뇨 환자들은 숨어있다. 그러다보니 그 보호자들이 용어를 사용하기에 그냥 퉁쳐지는 경향이 있는데 심하게는 1형 당뇨병의 인식 개선 최전선에서 활동하는 몇몇 사람들조차 소아당뇨라는 단어를 사용한다.

 

1형 당뇨병의 거의 모든 포커스는 소아들에게 맞추어져 있으며 그 소아들이 자라 성인이 되거나 성인이 걸린 경우 대부분의 1형 당뇨 논의에서 소외되어 버린다. 1형 당뇨병의 인지도를 높여도 모자랄 판국인데 소아당뇨로 퉁쳐서 논의해 버리니 연령 때문에 소외되는 환자층이 생긴다는 것이다.

 

생각해 보자, 대부분 소아당뇨라고 하면 뭔지는 알지만 1형 당뇨병 하면 그게 뭔지 아는 사람은 드물다. 왜 이런 현상이 생길까? 오죽 잘못된 편견이 퍼지면 위 링크의 네이버 의학 정보란에도 적혀있겠는가. 성인 1형 당뇨병 환자는 말 그대로 없다고 여겨지거나, 심지어 성인이 되면 저절로 낫는 것으로 오해받거나(!), 눈앞에 있으면 "성인인데 웬 소아당뇨병이야? 거짓말 마라" 하는 편견에 시달리며 살 수밖에 없다. 이건 언젠가 성인이 될 소아 환우들에게도 남의 일이 아니다. 지금의 퉁치기가 나중에 본인에게 독이 되어 돌아오는 것이다.

또 편견 문단에도 적혀있지만 병의 정도가 엄연히 다른데도 소아당뇨라는 단어를 사용하면 (2형 당뇨와) 똑같은 병을 좀 일찍 발병한 것뿐이구나 하는 편견을 매우 쉽게 양산한다. 즉 70대 2형 당뇨병 환자와 10대 1형 당뇨병 환자라고 나눠 설명하면 병의 증세가 다름을 의심해봄직하지만, 70대 그냥 당뇨병 환자와 10대 소아당뇨병 환자라고 하면 같은 당뇨이고 걸린 나이만 다른 것처럼 보일 뿐이다.

 

이는 또 편견 문단에 나온 위험한 편견들을 생산해낸다. '나이도 젊은데 당뇨를 더 잘 버텨낼 수 있으면서 나약하게(??) 주사를 못 끊는다'고 멸시한다든가. 연령대가 아닌 질병의 발생 메카니즘과 치료법 자체가 다르다는 것을 알려주는 용어가 버젓이 존재하고 있는데도 이를 가시화하지 않고 또 연령대로 인한 병이라는 잘못된 편견을 생산한다면, '어린아이가 아프다'는 걸 강조해 동정심을 구걸하는 등 당장의 관심을 끌 수 있음에 초점이 맞춰져 있다고밖에는 볼 수 없는 상황이다.

 

왜 저 단어의 사용층이 환자들 본인이 아닌 보호자들이겠는가? 그나마 신세대들 위주로는 고등학교에서도 배울 만큼 기초적 지식이 자리잡고 있고 검색 엔진이 발달해 쉽게 알아볼 수 있기 때문에 점점 나아지고 있는 추세다.

3. 대중매체

자세히 살펴보면 실존인물에서 이와타 미노루를 빼고는 거의 대부분이 서양인인데 1형 당뇨병의 발병률은 동양보다 서양이 몇 배는 높다. 반면 1.5형 당뇨병은 동양이 서양보다 몇 배는 발병률이 높다.

대체로 작품 속에서는 여타 불치병 환자가 다뤄지는 작품들에서 환자들이 죽음에 직면하는 것과 달리 투병생활에 초점이 더 맞춰진다. 이 병의 환자들은 인슐린 없이는 단기간에 사망하는 점 때문에 재난이나 조난, 전쟁 등의 상황에서 가장 취약한 사람들 중 하나인데, 창작물에서도 급하게 인슐린을 구해야 한다는 절박감을 주기 위해서 자주 쓰이는 편. 죽음에 대해 다뤄봐야 저혈당 쇼크로 인한 죽음 정도나 재난상황에서의 고혈당으로 인한 급성 합병증 정도를 다루는 게 고작이다.

 

이건 1형 당뇨병이 죽음까지는 가지 않지만 대증치료 과정이 워낙 험난하다는 점이 반영되어 있다. 백혈병 등 죽음과 직면하는 질병은 주변인물이 죽어가는 환자를 살리기 위해서 필사적으로 고생한다면 1형 당뇨병은 목숨을 유지하고 인슐린을 주사하는 장면이 거의 필수적으로 나옴으로써 대증치료의 고충을 드러내는 데 쓰인다.

 

갓 열살 남짓한 꼬마아이가 자기 스스로 복부에 주사를 놓는 장면은 그 어떤 병보다도 대증치료의 고충을 드러내는 데 좋은 소재이기도 하고 애초에 당뇨병 자체가 대증치료의 대명사 수준이기 때문에 (그래도, 관리만 칼같이 하면 어떻게든 일상생활이란 걸 할 수 있어서, 신체관리를 엄격하게 하는 운동선수들 중에도 1형 당뇨병 환자가 있다.) 보통의 당뇨병은 1형 당뇨병만큼 심각하게 다뤄지지는 않고 고령의 캐릭터가 앓고 있다는 수준이거나 은혼이나 써니처럼 개그소재로 쓰이는 수준.

 

특히 상술했듯이 서양에서는 그렇게 희귀한 수준의 질병이 아닌지라 자주 쓰인다. 당장 밑의 가상인물란에도 두 캐릭터를 제외하곤 죄다 서양인이다. 그나마도 둘 다 만화이다.

 

실존인물의 면면들을 보면 알겠지만 강인한 의지와 철저한 자기관리로 생존과 성공을 모두 쟁취한 사람들임을 알 수 있다. 병의 특성상 대부분 강한 인내심과 자기관리 능력을 지닌 유능한 인재인 경우가 많다.

 

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